Journée des maladies rares et financement des centres de référence « maladies rares »

Alors que l’on célèbre la journée des maladies rares, j’ai attiré l’attention de Madame la Ministre de la Santé sur la gestion par les hôpitaux des enveloppes budgétaires dédiées au financement des centres de référence « maladies rares ». En effet, de nombreux centres s’inquiètent du différentiel existant entre les dotations allouées par le ministère dans le cadre du plan « maladies rares » et les sommes effectivement disponibles pour le financement des centres de référence « maladies rares ». Alors que la labellisation récente des centres de référence s’est accompagnée d’une clarification de leur modalité de financement, ceux-ci s’inquiètent de la captation faite par certains hôpitaux des dotations destinées aux maladies rares. En effet, certains établissements, sous couvert du prélèvement de « frais de structure », prélèveraient jusqu’à 30 % des sommes destinées aux actions prévues par les plans maladies rares. Si la recherche par ces groupes hospitaliers d’un équilibre budgétaire est légitime, cela ne doit pas se faire au détriment des centres de référence « maladies rares ».

En conséquence, je lui ai demandé quelles sont les mesures qu’elle entend mettre en œuvre afin de sanctuariser le financement des centres de référence « maladies rares ».